Emmanuel Mayer
La majoria de les persones amb Alzheimer acostumen a conviure durant molt de temps amb algun membre de la seva família que assumeix la funció de cuidador, ja sigui pel desig d’evitar o de retardar, el màxim possible, l’ingrés en un centre residencial, com també per motius econòmics o d’altres raons. L’atenció a la llar fins a un estat avançat de la malaltia, de vegades inclús fins al final, és una pràctica molt estesa que posa a prova aquelles persones que, com a cuidadores, han de fer front a aquesta difícil i exigent tasca.
L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa. Durant la seva llarga trajectòria clínica es produeixen severes afectacions cognitives i alteracions físiques que disminueixen l’autonomia dels pacients i els porta gradualment cap a una dependència total dels altres. Els profunds canvis en l’estat de salut mental i física generen una àmplia sèrie de necessitats que varien molt segons el pacient, la seva simptomatologia i la fase de la malaltia en què es trobi.
L’entorn físic, social i emocional
de les persones malaltes s’ha d’adaptar contínuament
als diversos canvis que es produeixen en cada fase de la malaltia.
En la primera fase, el deteriorament cognitiu i els símptomes associats encara són lleus (afectacions de la memòria, problemes d’atenció i concentració, canvis d’ànim i conductuals, etc.) i la majoria dels pacients conserven una gran part de la seva autonomia. En aquest període, n’hi ha prou amb petites adequacions com poden ser l’establiment i manteniment de rutines, l’ús de notes recordatòries o el recolzament en l’execució de tasques més complexes per compensar les incipients disfuncions.
Durant la segona fase, el deteriorament cognitiu ja és considerable. Als diferents tipus de trastorns de conducta s’hi sumen alteracions físiques com ara els canvis posturals o dificultats de mobilitat i motricitat. Els pacients necessiten una vigilància i assistència cada vegada més intensa. Les adaptacions necessàries inclouen modificacions de l’espai o l’aplicació de diferents mitjans i eines que ajudin a preservar i fomentar la seva autonomia.
En la tercera fase, els pacients presenten un deteriorament cognitiu i moltes vegades físic, greus. En aquesta última etapa, les necessitats dels pacients tenen un caràcter cada vegada més assistencial i l’atenció de les necessitats més bàsiques (alimentació, higiene, etc.) requereixen un esforç cada vegada més gran per part del cuidador.
El repte més gran que planteja l’Alzheimer consisteix en la difícil tasca de fer-hi front en la vida quotidiana, un desafiament no només per a les persones directament afectades sinó també, i sobretot, per a aquells que el viuen de prop. L’atenció adequada a la llar requereix un entorn flexible, capaç d’adaptar-se als canvis continus i a les múltiples i complexes necessitats dels pacients per poder augmentar així la seva qualitat de vida. És necessari que les famílies afectades rebin el màxim recolzament per poder complir amb aquestes altes exigències.
Emmanuel Mayer és educador social
Fundació Uszheimer
Centre de Dia i Unitat de Memòria
Passatge Forasté, 11-13, 08022 BCN
Tel.: 93 418 65 65
fundacio@fundaciouszheimer.org
www.fundaciouszheimer.org
http://www.premisoletura.com
