Una mirada des de l’interior de l’Alzheimer

Salut i Cures

Carmen Martínez

Les persones amb demència tenen preservades les capacitats de sentir dolor, malestar i emocions. Per això, quan ens preguntem si pateixen, és important entendre a quin tipus de sofriment ens referim: físic o emocional. Comprendre com es manifesten aquestes experiències ens ajuda a oferir una cura més sensible i adequada.

En les primeres fases de la malaltia, qui la pateix acostuma a poder expressar amb relativa facilitat els seus sentiments i incomoditats. Abans d’arribar a etapes més avançades, apareixen canvis subtils com petits problemes de memòria i concentració. En aquest moment, encara pot gestionar moltes d’aquestes dificultats amb ajudes externes o estratègies pròpies.

A mesura que la malaltia avança, la capacitat de comunicar-se i de reconèixer els mateixos problemes disminueix. També poden aparèixer dificultats per interpretar senyals de dolor i, en conseqüència, per expressar-los. Això pot fer que, a vegades, passin desapercebudes lesions o molèsties derivades de malalties víriques o infeccions.

Per això és fonamental estar atents a les expressions conductuals i gestuals, especialment davant canvis significatius en el comportament. Aquests senyals esdevenen formes de comunicació no verbal que indiquen que alguna cosa no va bé, encara que no es pugui verbalitzar.

La progressiva alteració cognitiva associada a l’Alzheimer comporta també una pèrdua gradual d’autonomia i de la capacitat de prendre decisions. En el moment del diagnòstic, és habitual experimentar angoixa, ja que sovint es té consciència de les implicacions: incertesa sobre el futur, pèrdua de dignitat, por de ser una càrrega o la proximitat de la mort. Si el diagnòstic es produeix a una edat primerenca, aquestes pors poden intensificar-se i alterar les expectatives de futur, així com el rol familiar i laboral. Tot plegat pot afectar l’autoestima i manifestar-se en forma d’ansietat, irritabilitat, depressió o apatia.

Entre els símptomes d’aquesta malaltia hi ha també la dificultat d’introspecció, és a dir, de ser conscient del mateix deteriorament. Aquest fenomen es coneix com a anosognòsia: la incapacitat de reconèixer la pròpia discapacitat i d’adaptar-s’hi adequadament. Pot aparèixer en graus i formes variables al llarg de l’evolució de la malaltia i no es pot tractar directament. Les intervencions se centren en la família i l’entorn, per ajudar-los a comprendre la situació i a aprendre estratègies de gestió.

En definitiva, aquest procés transforma profundament la manera com cadascú es relaciona amb el món i amb si mateix. Tot i les dificultats de comunicació o consciència, això no significa que es deixi de sentir o viure emocionalment el que passa al voltant.

Per això, l’acompanyament ha de basar-se en el respecte, la dignitat i l’empatia. Reconèixer la seva història de vida, escoltar els seus gestos i posar el focus en les capacitats preservades és essencial per oferir una atenció més humana. Més enllà de la malaltia, continua existint una persona que necessita ser compresa i cuidada amb sensibilitat.

Carmen Martínez és mestra d’educació especial a la Fundació Uszheimer.