Gent gran
Eulàlia Vives
En la detecció, diagnòstic i tractament de les malalties neurodegeneratives, la persona malalta, la família i el professional de la salut juguen un paper fonamental. El malalt és qui pateix la malaltia i per tant, qui experimentarà gradualment una sèrie de canvis cognitius, conductuals i molt possiblement de personalitat. La família és qui detecta els dèficits i/o canvis i per tant, qui acudeix al professional de la salut. Per això, el diagnòstic precoç en moltes ocasions depèn de la família i de la seva capacitat no només d’observació sinó d’actuació davant de la situació i/o problema. Finalment, és el professional de la salut qui diagnostica la malaltia després d’haver realitzat les proves mèdiques i neuropsicològiques corresponents. La família, un dels principals agents i motors de canvi, jugarà un paper únic i fonamental en la lluita contra les malalties neurodegeneratives i en l’alentiment de les pèrdues cognitives, entre altres.
A la vora de cada persona malalta hi ha un marit i/o una esposa, uns pares i/o uns fills. Per això, és necessari no només tenir-los presents sinó respondre a les seves demandes. La família s’ha de poder beneficiar de tots els serveis que s’ofereixen per a conèixer la malaltia, aprendre estratègies per tal de combatre-la, canalitzar emocions i compartir les seves experiències, preocupacions i pors amb altres persones que viuen una situació semblant.
Molts familiars no coneixen la malaltia i qualsevol informació amb ella relacionada els és completament desconeguda. Alguns han sentit a parlar de les malalties neurodegeneratives però en la majoria de casos, la situació és nova i desconcertant. Per aquest motiu, el més important és informar-los. La psicoeducació ens permetrà apropar les persones a la malaltia, ja que s’expliquen els dèficits i canvis cognitius, conductuals i de personalitat que patirà el malalt, l’evolució i el pronòstic i també es resolen dubtes i altres qüestions. No obstant, ben aviat aquesta ajuda serà insuficient. Com a professionals hem de proporcionar eines i estratègies als familiars que facilitin el tracte amb la persona malalta: validació davant el patiment i angoixa de la persona malalta, tolerància a la frustració, disminució de l’activitat i relaxació davant de situacions d’agitació i agressivitat o reforç positiu i aprovació, entre altres. A més a més, els familiars hauran d’aprendre a delegar per tal d’evitar la sobrecàrrega.
En l’encreuat de la malaltia, la família juga un paper fonamental. Per poder tenir cura del malalt i ajudar-lo a alentir les pèrdues i per poder dignificar i millorar la seva qualitat de vida, el familiar haurà de tenir cura de sí mateix, reforçar l’autoestima, mantenir les relacions socials i dedicar-se temps. No es tracta d’un amor egoista i exclusiu. Es tracta d’un amor sincer i veritable envers un mateix per així poder donar-se als altres en actitud de servei i entrega.l
Eulàlia Vives és psicòloga
