Gent Gran
Isabel Lopez, Fundació Uszheimer
Un dels moments més terribles i amb més càrrega emocional de la nostra vida és, possiblement, afrontar la pèrdua d’un ésser estimat. De vegades aquesta pèrdua és imminent i no s’espera, però d’altres és esperada i prolongada en el temps.
Però quan aquesta persona pateix la malaltia d’Alzheimer, quan és que la perdem? Quan mor en cos o quan comença a perdre les seves capacitats cognitives? És un fet que els cuidadors i familiars d’una persona que pateix Alzheimer fan un doble dol. D’una banda, davant la defunció corpòria de la persona, i per una altra altra davant de la pèrdua identitària. És el que es coneix com a dol anticipat o múltiples dols.
Són moltes les etapes per les quals els cuidadors i familiars han de passar, i a cada etapa hi ha una sèrie de pèrdues que s’han d’afrontar i en què s’han de reajustar a la situació actual.
Una de les primeres pèrdues consisteix en la pèrdua progressiva de l’autonomia: la persona requereix cada vegada més ajuda i es torna més dependent del seu cuidador. Tot seguit, la pèrdua que més de s’estabilitza és la pèrdua de la comunicació: amb l’alteració del llenguatge, cada vegada més difícil comunicar pensaments, emocions i sentiments.
El fet que la persona malalta necessiti cada vegada més atencions implica per als cuidadors, en la majoria de casos, haver de prescindir de temps per a relacions socials, laborals i d’oci.
Amb el transcurs de la demència, la persona perd els coneixements adquirits al llarg de la seva vida, amb la qual cosa la presa de decisions queda alterada i són els familiars els qui han de prendre una sèrie de disposicions importants per al futur de la persona. S’arriba també a la dolorosa situació d’haver d’iniciar un procés legal per incapacitar la persona amb Alzheimer per poder cuidar-la i protegir-la.
Amb l’augment de la dependència, el canvi de rol a la malaltia és una de les seves pèrdues més característiques. L’esposa ha d’assumir les funcions desenvolupades fins aleshores pel seu marit; el fill ha de tenir cura del seu pare, etc. Aquest canvi de papers se sent com una gran pèrdua.
És freqüent que la sobrecàrrega en la cura generi una ambivalència afectiva entre el vincle positiu de lleialtat al malalt i el segrest de les pròpies necessitats vitals i relacionals que, amb freqüència, porten els cuidadors a fantasiejar amb la mort del malalt. Aquesta ambivalència pot suposar l’aparició d’un altre sentiment pertorbador al procés: la culpa.
Els cuidadors amb una llarga i dificultosa història d’atencions necessiten que la seva experiència sigui validada i acceptada com a pas previ per normalitzar una experiència que amaga sentiments vergonyants, oposats i de difícil comprensió.
L’acompanyament individual o mitjançant grups de suport per a cuidadors i familiars en aquests processos seran el recurs indispensable per a una adequada atenció al dol.